torsdag 18. august 2016

Gjort for lite for MS-pasienter?

Parkering for funksjonshemmede er en av godene man kan få del i om man har MS. Men hvor mye kan det offentlige spare om penger i stedet ble brukt på bedre behandling? Foto: Freeimages.com

Torgeir Micaelsen (AP) kritiserer den blå-blå regjeringen for ikke å gjøre nok for MS-pasienter. Bra! Samfunnet kan spare mye penger.


Både medisinere og politikere havner i bakleksa for å få fram behandling i Norge som kunne bedret livskvaliteten til mange mennesker som sliter med multippel sklerose (MS) (se forklaring nederst).
Kona mi, Tone, har MS. Det er derfor dette opptar meg.

Det er fint at AP-politiker Micaelsen legger press på Bent Høie. Det har han gjort før. Mye kan gjøres med penger og politiske prioriteringer. Men Arbeiderpartiet har heller ikke gjort så mye tidligere når de har sittet i regjering. Ingen regjering de siste tiårene har prioritert MS-behandling. Det er en sykdom mange kan leve med.
Den ser med andre ord ikke så kritisk ut. Dessuten er det en kvinnesykdom. Slikt blir ofte ikke høyt prioritert.

Medisinere har vært nølende til å ta i bruk behandlingsmetoden som blant annet gis i Russland og Sverige: Stamcelletransplantasjon. De er ikke sikre på at behandlingene er gode nok. Det er jo utrolig at man nedvurderer vitenskapsfolks arbeid i andre land bare fordi behandlingen ikke restituerer og gjør absolutt alle symptomfrie. For alle blir ikke sykdomsfrie, men ganske mange. Opp til 80 prosent som får stamcellebehandling blir varig friske.

Haukeland universitetssykehus i Bergen er i gang med et forsøksprosjekt der 13 MS-pasienter får stamcelletransplantasjon. Dette er folk som har en aggressiv variant av sykdommen
. Er resultatene gode etter at studien på Haukeland er gjort, blir behandlingen innført som en vanlig MS-behandling i Norge.
Lege Sigbjørn Rogne mener det er uetisk at norske sykehus må gjøre egne vitenskapelige studier før de kan sette i gang stamcellebehandling. Allerede for 15 år siden så man at en alternativ behandling ga bedre resultat enn den godkjente, hevder han.
Må vi ærlig talt finne opp kruttet selv når andre har gjort det før oss?


Stamcellebehandling er dyr. I Russland, som har den rimeligste behandlingen, koster det rundt en halv million. I Sverige det dobbelte. Nordmenn som blir behandlet i disse landene, må betale fra sin egen lomme. Noen setter i gang kronerulling og innsamling.
Tone og jeg har vært inne på tanken om å ta opp lån og dra til utlandet. Men opp til en million kroner er mye penger. Hun er liksom ikke sjuk nok. Samtidig sies det at man bør behandles før varige, irreversible nerveskader oppstår.
Foreløpig venter vi og ser.

MS-behandlingen som gis nå i Norge er allerede dyr. Tone har fått god behandling på Rikshospitalet. Hun har i flere år gått på såkalte bremsemedisiner, medikamenter som holder sykdommen i sjakk slik at den ikke forverrer seg. Det offentlige Norge har spanderte mange hundretusen kroner på henne. Det holder henne oppegående og i arbeid på halv tid.
Det gir livskvalitet og vi er evig takknemlige til velferdsstaten og nevrologene for dette. Det må sies. For når Jonas Gahr Støre nå kritiserer Bent Høie, kan vi ikke glemme at politikere tidligere har bevilget økonomiske rammer for behandling, og at leger og sykepleiere er dyktige fagfolk.

Mye medisinsk forskning skjer i regi av legemiddelfirmaer. Og jeg vil tro de tjener penger på de dyre bremsemedisinene. Å drive forskning på behandling som gjør at folk ikke trenger medisiner, er ikke i deres fremste interesse. Det er her politikerne kommer inn og må sørge for at man kan gjøre framskritt uten at man er avhengig av pilletrillerne.
Det er derfor bra at Torgeir Micaelsen reiser dette på dagsordenen i dag.

For politikere spiller penger en rolle for om noe skal prioriteres i helsepolitikken. Regjeringens utvalg for prioriteringer i helsepolitikken gjør tøffe valg, og det er dessverre nødvendig. Men i mine øyne må det bevilges mere penger for at fellesskapet ikke skal tape penger på MS-pasientene. Ifølge lege Sigbjørn Rognes lesverdige kronikk i Dagens Medisin, koster bremsemedisiner mellom 60.000 – 220.000 kroner pr pasient i året. En stamcellebehandling som gjøres én eneste gang koster 500.000 kroner, hevder han.
Det mye penger å spare på en behandling som gjør folk symptomfrie. Skatteinntekten som staten får ved å holde folk i arbeid, eller føre dem tilbake til arbeid, betaler på kort tid den behandingen de får.

Konklusjon: Samfunnsøkonomisk betraktet bør MS-rammede få bedre behandling. Snarest.


Hva er multippel sklerose? 
• Ifølge MS-forbundet Multippel er den en kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg.
• Man regner i dag med at om lag 10.000 personer i Norge har MS.
• Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.
• Hvert år får 350-400 mennesker diagnosen.
• Gjennomsnittlig levetid er redusert med åtte-ti år, det er én av de kroniske sykdommene med lavest livskvalitet – og etter 20 års sykdom er 50 prosent helt ute av arbeidslivet, ifølge en kronikk av lege Sigbjørn Rogne.

onsdag 28. august 2013

NSB ydmyker unge passasjerer

Til Åge-Christoffer Lundeby, kommunikasjonssjef. Dette er et åpent brev til NSB.

Jeg leser i dagens utgave av Aftenposten (28. august 2013) om de to jentene som var nær ved å bli kastet av toget fordi de ikke fikk betale med ungdomskort.
På forsommeren opplevde jeg noe lignende på vei fra Oslo til Asker på L1 (Spikkestadtoget).
Konduktøren skulle ta i mot betaling fra en ung jente som ville betale med kort. Konduktøren sier at kortet ikke er gyldig, og jenta spør hva som er feil.
Når konduktøren ser på kortet, ser han at det er et såkalt electron-kort, et ungdomskort, og forteller at NSB ikke kan ta i mot betaling med slike kort om bord på toget.
Den fortvilede jenta spør om hun likevel kan få sitte på dit hun skal, for hun har ikke kontanter, men får beskjed om å gå av på neste stasjon. Hun har ikke gyldig billett og kan ikke betale for seg.
Konduktøren er ikke uhøflig, men gir henne ikke andre valg.
Jeg har lyttet til hva som foregår og synes det er ille å oppleve måten hun blir behandlet på, så jeg betaler for billetten på 50 kroner og sier noen forargede ord til konduktøren.

Jenta er tydelig ikke informert om begrensningene som ligger i kortet – i likhet med de to jentene som er omtalt i Aftenposten. Hun har penger og vil betale, men får ikke betalt med det betalingsmiddelet hun har.
Konduktøren viste ikke noe romslig skjønn i situasjonen. Han virket ung, og kanskje han var uerfaren. Det er ingen unnskyldning i å behandle passasjerer dårlig. Når jeg leser om episoden i Aftenposten i dag og drar inn min egen opplevelse, tenker jeg at NSBs konduktører kjenner fenomenet med begrensninger i ungdomskort. Da er det uforståelig at ikke statsbanene inntar en annen holdning enn å kaste passasjerer av toget. Konduktøren på mitt tog kunne latt henne reise gratis og fortalt henne at hun må ha med kontanter om hun senere skal kjøpe billett på toget. Hvor vanskelig ville det være?

Et minimum av menneskekunnskap ville fortalt den NSB-ansatte at dette ikke var en person som var notorisk sniker, men bare en jente som trengte å rekke en avtale. I stedet for å ydmyke en kunde, hadde NSB en sjanse til å vise raushet.
Ved siden av meg satt en stortingspolitiker som representerer et regjeringsparti. Han fikk med seg opptrinnet og reagerte på hvor urimelig NSB opptrådde. Dette blir neppe en sak i stortingssalen, men det er godt  vite at folkevalgte er informert om hvordan kunder kan bli behandlet i statlig eide servicebedrifter.

Dette er en invitasjon til å legge seg så flate som dere kan.
En servicebedrift som har monopol på sine tjenester bør sørge for god informasjon til alle sine kundegrupper.
Dessuten bør de kurse sine ansatte i å vise et bedre skjønn.
Og det helt opplagte: Konduktørene må få seg terminaler som kan ta i mot betaling fra ungdomskort.


Kjell Kvamme
Asker

torsdag 3. januar 2013

Sexmas har skylda

Folk under 50 år påstår at dårlig sex er grunnen til at man skiller seg. Det nekter jeg å tro.

Det er Bente Træen og Frode Thuen som har gjort undersøkelsen. Unge folk i ekteskap eller samboerskap hevder altså at sex spiller en avgjørende rolle for samliv og ekteskap.
Jeg tror folk lyver - eller overdriver. Hva som er «dårlig sex» er nå én ting. Det er ikke så interessant. Det interessante er at folk gir sex skylda for samlivsbrudd.

Jeg tror rett og slett ikke at sex spiller en så stor rolle i om et samliv er godt eller ikke. Ikke tale om. Jeg sier ikke at sex er uviktig (jeg er jo tross alt mann). Men det er mange andre ting som spiller en avgjørende rolle, og som er langt mer viktig. Ta det fra en mann som har vært gift i over 20 år.

Hvorfor påstår folk da at det er sexen? Jeg tror at det er enkelt å gi den skylda. Det er langt mer krevende å se på andre ting som ikke fungerer. «Dårlig sex» er til å leve med om man som par har det fint på andre områder.

Samtidig er det symptomatisk for hvilken betydning sex har fått i våre hoder. Sexen skal være variert og oppfinnsom. Man skal beherske teknikker og ha innsikt i hvordan man tilfredsstiller hverandre. Det hele blir noe krevende. Er det ikke på tide at noen slår et slag for Rema-sex – det enkle er ofte det beste?

I stedet er det et fryktelig mas hele tiden. Ikke så rart at det går galt i forhold når man legger seg inn under (!) et slikt prestasjonspress. Undersøkelsen bekrefter ytterligere for unge, uerfarne mennesker at sex er avgjørende – helt avgjørende – for om et samliv skal være vellykket.
Når kravene blir så høye, ja så mislykkes man.

Jeg har litt sansen for påbudt samlivskurs før ekteskap. For å sette ting på plass, liksom.

søndag 2. desember 2012

Ungdommen nå til dags

Ungdommen har aldri vært bedre enn nå. Det er nok et opprør. Det er nok det, ja.

«Er skikkelighet det nye opprøret?» spurte Høyrepolitiker Torbjørn Røe Isaksen i et intervju. For meg var spørsmålet svaret på noe jeg hadde lurt på lenge. Det er klart at det er et opprør, men mot hva?

La oss ta ett skritt tilbake og betrakte den prektige generasjonen. Nei, det er ikke ironisk ment å skrive prektig. Det er det de er. Målt i hvordan de oppfører seg, hvor mye vold og lovbrudd som registreres, har det aldri vært mer skikkelige ungdommer enn nå.

Jeg ser det blant i kretsen til mine egne ungdommer. En ting er at de oppfører seg ordentlig overfor oss gamlingene. Det kan skyldes god oppdragelse i borgerlige familier og et mønster som bare opptrer i møte med gamle folk som meg selv. Ren og skjær høflighet, kan du si. Noe annet er tonen dem i mellom. Den er respektfull og oppmerksom. Langt på vei en moden måte å behandle hverandre på. De tar ikke bare ansvar for seg selv, men bryr seg også om andre.

Vi var da ikke slik da jeg vokste opp!? Vi erta, tulla, fjolla, mobba og banka hverandre opp. Kanskje å ta litt hardt i med det siste, men slåss gjorde vi. Sønnen min kan så vidt huske en liten slåsskamp med en av bestevennene sine. Den tok fort slutt, og de er fremdeles venner. Én liten slåsskamp på 16 år? Det er nesten som jeg blir litt forarga: Man må jo slåss litt for å bli kjent med andre enn seg selv. I det minste gir det litt kroppskontakt...
Vi var ikke overdrevent høflige heller, i alle fall ikke på Vestlandet. Vi tok gjorde det mest nødvendige, men vi var ikke særlig trenet på frasene, nei. Hvorfor skulle vi det, liksom?

Nå slutter jeg ikke å bli overrasket over disse unge som tar livet og hverandre på alvor. I ungdomstiden skal det være en del tull, men jeg ser ikke så mye av det meningsløse tullet. Rølp, pøbelaktig og frekk atferd er jo utryddet fra planeten. I alle fall i Asker. Jeg trodde lenge det bare var her, i utkanten av de høytlønte områder. Men nå forteller altså Dagsrevyen at det gjelder hele generasjonen.

Det gir mening at det er et slags opprør. I så fall er det et opprør som er lett å like. Kanskje er det en søken tilbake til noe som holder når livet røyner på. For tar en inn over seg bare noen få eksistensielle spørsmål, går det an å bli litt mørkredd. Jeg vokste opp med den kalde krigen. Nå er det klimaet som truer, og det er en langt større trussel.

Kanskje var 22. juli en så stor kalddusj at det ikke er verdt å kaste bort livet på tull? Vi trenger å se hverandre, verdsette hverandre og tro på en «kjærlighet i gatene»? Jeg har bare spørsmål og har ikke kommet lenger i min analyse. Men noe alvorlig er i ferd med å skje. Noe alvorlig fint.

Nytt motto: Nå er det alvor

torsdag 29. november 2012

Fornøyd er den nye lukka

Kaffi. Det er ei lita glede, ei lita lukke. Fint, det. Foto: Kjell Kvamme
Kva er dette kavet etter alt som er større, betre? I små glimt finn eg lukka. Då er eg fornøyd. Eller var det omvendt: I små glimt er eg fornøyd. Då finn eg lukka.

Vårt forbrukarsamfunn er eit slit å leve i. Eg vert dregen med i suget og jakta etter det som er større, betre. I tillegg skal det vera meir av alt. Det er til å grine over.

Det hender at eg tenkjer over kva eg treng - av ting. Eg kjenner på kor fint det ville vore å ha noko. Skøyteski, til dømes. Og stavar som høver til. Ski å skøyte med er dyre. Til skøyting kan eg ikkje bruke mine vanlege langrennstavar. Nei, eg treng lengre stavar. Alt dette er ei lita investering. Sjølv på tilbod, vil det gå med nokre tusenlappar.
Kvifor skøyteski? Eg har fått for meg at det er betre trening, og dessutan er det meir moro å gå på ski på den måten. Kor ofte vil eg bruke slike ski? Nei, vi droppar det spørsmålet og går til eit som er meir interessant: Treng eg skøyteski? Strengt tatt ikkje. Eg kan skøyte med dei skia eg har.

Når eg er komen hit i resonnementet rundt ei ny investering, skjer det noko rart. Eg dreg slutningen at eg er fornøyd med det eg har. Då fokuserer eg på det eg allereie har, ikkje på det eg ikkje har. Då hender det at eg rett og slett kjenner meg litt lukkeleg – for at eg har det eg har. Ikkje berre at eg har det eg har, men at det eg har er utruleg bra.
Ta skia. Dei var nye for to sesongar sidan. Dei glir betre enn dei gamle. Dei har betre lengde, er lettare å smøre. Dessutan er bindingane gode. Alt gjev meg gode turopplevingar, og det er ei lukke.
(Biletet: Eg er fornøyd med at kona har laga kaffi som eg drikk medan eg skriv dette)

Ole Paus sa «Vi har alt, men det er også alt vi har». Betre kan det ikkje seiast at noko manglar. Vi manglar evna til å sjå rikdomen i det vi har. Dei gongane eg klarer det, er eg fornøyd.

Å vera fornøyd er ein tilstand der eg kjenner meg glad og takknemleg. Eg finn at eg er tilstades i notida, ikkje i draumar som tek meg til ein annan stad, ikkje i det misfornøyde, men i det fornøyde. I den gode kjensla av å vera lukkeleg.

Lukka er altså ikkje ein annan stad. Ho er i det eg har, der eg er.
(Hmmm....burde eg gjort nokre andre resonnement rundt dette? Nei, dei er gode nok. Eg er fornøyd med dei eg har gjort)

Nytt motto: Fylt femti – flirande, feit og fornøyd.

fredag 20. april 2012

Skrekken avtar

Det er skremmende å høre terroristen forklare seg i retten. Frykten i meg ville vært større om han ble drept på Utøya.

Dagsrevyen i dag forteller at mennesker ringer Kirkens SOS og forteller at de blir skremt av å lese hvordan terroristen drepte ungdommene på Utøya. Enkelte kommentatorer mener at det ville vært best om han ble drept i stedet for å overgi seg.

Han ville skapt atskillig mer frykt om han ikke hadde blitt tatt levende, men drept 22. juli. Da ville mange spørsmål stå der uten skikkelige svar. Det eneste holdepunktet ville vært hans manifest, eller kompendium, som han kaller det. Vi ville ikke hatt noen aning om han var alene, eller del av et større nettverk.

Nå står han der som et menneske. Jeg kjenner på at det er fristende å kalle en som får seg til å gjøre slikt for noe annet, for et dyr. Men tross sin iskalde ro og virkelighetsfjerne ideer, er han et menneske. Han er ikke noe mer, og heller ikke noe mindre. Vi ser ham grine, han lyver, prøver å manipulere, er velformulert, usikker. I sin iver etter å være større enn det han er, blir han i mine øyne mindre.

Når jeg nå har sett ham og hørt ham snakke, har han blitt mindre skremmende gjennom den første uka av rettssaken. Jeg tror også skrekken vil avta utover i rettssaken. Det er vondt å få høre om detaljer og få vite det han forteller. Men jeg tror ikke vi har noe valg om han skal slippe taket i vår bevissthet og spille en mindre rolle i våre tanker framover.

Hadde han vært død nå, ville det også vært en risiko for at han i noens øyne ville blitt en martyr. Martyrer kan bli idealer som enkelte kan få seg til å følge, eller etterligne. Myter ville blitt dyrket, og morderen kunne blitt en helt. Det ville gjort ham atskillig mer farlig enn han er nå.

torsdag 19. april 2012

Nær terrorplanene

Min kolleger ble rammet av bomba. Arbeidsplassen til min svoger sto også på lista over terrormål.

Jeg var på ferie da bomba smalt. Det tok en stund før jeg visste hvordan det gikk med mine kolleger i Vårt Land, som holder til i Grubbegata. Alle løp fra mobiltelefonene sine, og derfor fikk jeg ikke kontakt. Informasjonen fikk jeg til slutt på Facebook. Flere fikk sjokk, noen få fikk småskader. Alle overlevde.

Da terroristen i rettssaken i dag snakket om sine andre terrormål, kom terroren enda nærmere. Dagsavisen var ett av målene. De har redaksjonslokaler én etasje under Vårt Land. Det ville rammet bygningen hardt om han hadde gjennomført denne planen. KFUM-huset der vi holder til i sentrum, ville trolig rast sammen.

Journalistenes Skup-konferanse var et annet mål. Hvert år har jeg kolleger som reiser dit.
SVs hovedkontar var også ett av mål. Der arbeider min svoger.

Jeg kjenner ingen som ble drept i terroraksjonen, men jeg kunne altså gjort det om galskapen hadde rammet annerledes. Jeg kunne også blitt drept selv. Kanskje er det bare fantasier og oppspinn fra terroristen for å skremme, eller for å gjøre seg mer smart og utspekulert enn han er. Det er likevel skremmende når målene blir konkrete og de er så nærme.